Fogyaszthatók a kezelés ideje alatt, vagy az első fél év után „nyomokbanos” termékek?
A legtöbb földimogyoró-allergiás személy fogyaszthat „nyomokbanos” termékeket, mivel az ilyen termékek (elvileg) legfeljebb 1mg földimogyorót tartalmazhatnak kilógrammonként.
Összehasonlításképpen: azok a gyermekek, akiknek a küszöbdózisa kevesebb, mint 3mg, nem alkalmasak a Palforzia kezelésre, ez szerencsére ritka. Valójában a kérdés az, hogy megbízható-e a termék gyártója, azaz helytálló-e a „nyomokbanos” felirat, és tényleg legfeljebb ilyen mennyiségben lehet jelen a termékben földimogyoró.
Mi a teendő, ha nem vette be a gyermek a napi Palforzia adagját (pl. láz vagy személyes okok miatt)?
A kezelési protokoll pontosan szabályozza, hány nap kihagyás után mi a teendő. 1-2 nap kihagyás esetén a kezelés még otthon folytatható; 3-4 nap kihagyás esetén a kezelést kórházban kell visszaállítani, azonos dózissal; 5-14 nap kihagyás esetén a kezelést kórházban kell visszaállítani, a korábbi dózis felével; 14 nap kihagyás felett a kezelést fel kell függeszteni, vagy újra kell kezdeni. Személyes okok (pl. vendégség) miatt ne hagyja ki a gyermek a napi dózist, mivel a lázas megbetegedések váratlanul érkeznek, ilyenkor a kihagyás kötelező, és az összeadódó kihagyott napok veszélyeztetik a kezelés eredményességét.
Betegség esetén minden esetben orvosi konzultáció szükséges annak eldöntésére, hogy bevegye-e a gyermek a gyógyszert. Enyhébb tüneteknél a gyógyszer bevehető, de bővebb hazai tapasztalatok kellenek az optimális protokoll kialakításához (Az Egyesület fél év múlva újabb webináriumot tervez a témában).
Miért csak 4-17 év közöttiek kaphatják a Palforzia terápiát?
Egyelőre csak ezzel a korosztállyal áll rendelkezésre elég bizonyíték a biztonságosság és hatásosság tekintetében. Később várhatóan lesznek tapasztalatok más korosztályokkal is.
Van ideális életkor a kezelésre?
Minél fiatalabb a gyermek, az immunrendszere annál „éretlenebb”, annál „befolyásolhatóbb”, a kezelés annál tartósabb sikerrel kecsegtet, és kevesebb a mellékhatás is fiatalabb életkorban. Ugyanakkor a közösségbe éppen járni kezdő gyerekek gyakran betegek, láz esetén a kezelés szüneteltetése szükséges. Az optimális életkor tehát minél korábbi, de egyénileg kell meghatározni minden gyermek esetén, az ő egyedi körülményeinek figyelembevételével.
A Palforzia kezelés csak földimogyoró allergiára hat? Többszörös allergia (multiallergia) esetén minden allergént külön kell kezelni?
A Palforzia kezelés csak a földimogyoró allergiára hat, egyéb ételallergiákra nem. Elképzelhető, hogy az esetlegesen fennálló hüvelyes keresztallergiára hatást gyakorol a kezelés, de erről még nem áll rendelkezésre irodalmi adat.
Multiallergia esetén minden egyes allergénre külön-külön kell deszenzitizálni. Enders doktornő (lsd. 1. kérdés) egyidejűleg maximum 2 allergénre szokott OIT-t végezni, de hazai tapasztalatok hiányában Csáki doktornő jelenleg kizárólag Palforzia kezeléseket végez, későbbiekben dönti el, vállal-e 2 allergénre párhuzamos kezelést.
A légúti allergia befolyásolja a kezelést?
Igen, befolyásolja, de nem jelent kizáró tényezőt. Antihisztamin készítmény szedhető a kezelés ideje alatt is, az esetleges asztma kezelése pedig elengedhetetlen fontosságú.
Mennyibe kerül a fél éves Palforzia kezelés?
Az ár rövid időn belül is jelentős változásokat mutat. Bár a Doktornő korábban úgy vélte, hogy kb. 1 millió forint a féléves kezelés költsége, a legfrissebb értesülések szerint akár 300 000 Ft is elég lehet.
Az ár több tényezőtől is függ, többek között az országba való behozatal típusától, illetve attól is, hogy a 300 mg-os fenntartó dózis mikor kerül átváltásra szemes földimogyoróra (ami a tapasztalatok bővülésével változhat).
A különböző dózisú kapszulák ára eltérő, a dózissal együtt emelkedik az ár is. Az első kéthetes adagok jelenleg kb. 20 000 Ft-ba, a köztesek kb. 50 000 Ft-ba, az utolsó 2-3 lépcsőnek megfelelő magas dózisú kapszulák kb. 100 000 Ft-ba kerülnek jelenleg.
Hogyan lehet jelentkezni Csáki doktornőhöz immunterápiára?
Személyesen ambuláns látogatás során, illetve ha még nem járt a gyermek Csáki doktornőnél, akkor az info@gyerek-allergia.hu e-mail címen.
Csáki doktornő hol, hogyan végzi a Palforzia kezeléseket, mik a fontos tudnivalók?
Helyszín: Törökbálinti Tüdőgyógyintézet (2045 Törökbálint, Munkácsy M. u. 70) – itt zajlik, félnapos kórházi ellátás keretében:
- Az 1. napi dóziseszkaláció kb. 8-14 óra között (jelenleg csütörtöki napon, majd pénteken, szintén kórházban, a 2. dózis).
- A kéthetente végzett dózisemelések kb. 9-12 óra között (jelenleg csütörtöki napokon)
Ki vehet részt Palforzia kezelésen?
- Életkor: 4-17 év a terápia kezdetekor
- Egyelőre csak olyanok jelentkezését várja Csáki doktornő, akiknek kizárólag földimogyoróra van súlyos ételallergiája, és minden más olajos magot rendszeresen fogyaszt, mivel így egyértelműbben értelmezhetők a kezdeti eredmények, illetve ezeknél a betegeknél várható a legnagyobb életminőségbeli javulás a kezelés hatására. Légúti allergia nem kizáró ok.
- Az esetleges társbetegségek megítélése a kezelés szempontjából orvosi feladat
A kezelés megkezdése előtt:
- Részletes írott betegtájékoztató átbeszélése,
- Beleegyező nyilatkozat aláírása, Epipen használat átbeszélése (a kezelés alatt (is) mindig kéznél kell legyen!)
- Vérvétel – friss molekuláris lelet az Istenhegyi Géndiagnosztikából: földimogyoró, egyéb olajos magvak.
- (Ismételt) részletes anamnézisfelvétel, különös tekintettel az egyéb (pl. légúti) allergiák felmérésére, asztma felmérése, szükség esetén asztma kezelésének átbeszélése (kezeletlen vagy rosszul beállított asztma kizáró tényezőt jelent).
- Küszöbdózis-terhelés (lsd. külön kérdésben részletesen)
- Palforzia felírása receptre, a recepttel a Pharma Express Gyógyszertár felkeresése (1081 Budapest, Fiumei út 2.), recept kiváltása. Nem egyszerre kell az egész fél éves kezelést megvásárolni, hanem több részletben.
- A gyógyszer szobahőmérsékleten tárolandó, mindig a szülő viszi be a kórházba.
A 3. (befejező) részben további kérdésekre válaszolunk a Palforzia kezeléssel kapcsolatban.
Comentarios