A láthatatlan betegség egyszerre áldás és átok. Üdítő, hogy az érintetteknek nem kell az őket lopva vizslató tekintetek kereszttűzében élni az életüket, ugyanakkor átok, mert nem látszik rajtuk, hogy több figyelmet igényelnek. Az anafilaxiás allergia láthatatlan betegség révén arról sem szolgáltat bizonyítékot, hogy az érintett valóban érintett lenne.
Az anafilaxiás allergiás gyermeket nevelő családok többsége elmondhatja, hogy van – jó esetben már csak volt – a környezetében olyan személy, aki kételkedett abban, hogy a gyermeket érintő megszorítások valóban szükségesek. Néha egészen közeli környezetünk, a saját családunk kételkedik. Jobb esetben a szomszéd néni, a dadus az óvodában, vagy a padtárs szülei.
A társadalom érzékenyítése azért nagyon fontos feladatunk érintett szülőként, mert egy szülők által jól menedzselt ételallergia és egy szabálykövető gyermek esetén évek vagy akár egy egész élet eltelhet súlyos, életet veszélyeztető reakció nélkül.
A jól menedzselt allergia azt jelenti, hogy
gyermekünk jelenleg meglévő allergiáival tisztában vagyunk*,
szakorvos – szakorvosi team van a hátunk mögött, akiket megadott rendszerességgel látogatunk, a szükséges gyógyszereknek birtokában vagyunk, tudjuk alkalmazni őket*
rendelkezünk azokkal az ismeretekkel, amelyek képessé tesznek minket egy reakció
felismerésére, kezelésére*
nem megbízható forrásból származó ételt nem kap meg a gyermekünk*
a gyermekünk (korának megfelelő mértékben) tisztában van a korlátaival, a biztonságát
szavatoló szabályokkal
gyermekünk felügyeletét csak olyan személynek adjuk át, akire a fenti csillaggal jelölt
állítások szintén igazak
Sok esetben az érintett környezetében az állapotával kapcsolatban fennálló feszültséget egy kisebb – vagy nagyobb - reakció társaságban történő lezajlása szünteti meg. Senki nem fogja azonban szánt szándékkal veszélybe sodorni gyermeke életét csak azért, hogy a kétkedők végre elfogadókká váljanak.
Mit tehetünk, hogy eloszlassuk a gyermekünk anafilaxiás allergiáját övező kételyeket?
beszéljünk nyíltan az állapotáról, a felülvizsgálatok eredményéről – osszuk meg a fájdalmunkat, amiért az újabb éves vizsgálatok eredménye sokkal magasabb az előző évinél, holott mi abban bíztunk, hogy ha nem is csökken, de legalább stagnál
magyarázzuk el nekik néhány mondatban, mire világítanak rá az eredmények
számoljunk be a kisebb reakciókról is – érdemes jelezni, hogy a gyermekünk már arra is heves bőrtünetekkel reagál, ha bőrkontaktus, vagy akár egy puszi során allergén kerül a bőrére (a bőr a lenagyobb kiterjedésű érzékszervünk, a bőrünkre kerülő anyagok néhány másodperc alatt a véráramba kerülnek). Ez érzékelteti az allergia súlyosságát és prevenciós jelleggel is bír.
ha megrendítő esetről hallunk – akár nemzetközi viszonylatban – adjuk át az információt a környezetünknek, akár az erről szóló cikket, tudósítást is küldjük át. Ha nekünk nehéz is a téma, mindenképpen meg kell ismernünk a történetet, mert lehet, hogy olyan információhoz jutunk általa, amelynek eddig nem voltunk birtokában.
amennyiben reakciója van a gyermekünknek, az életmentést nem igénylő pillanatokban készítsünk fotót a tünetekről. A fotók egyrészt később jó szolgálatot tehetnek – hogy összehasonlítsuk milyen különböző tüneteket mutat a gyermek a különböző allergiás reakciók során – másrészt példaként mutathatjuk azoknak, akik a gyermek felügyeletét ellátják, hogy mire számíthatnak, illetve mikor van biztosan szükség beavatkozásra
legyünk következetesek azzal kapcsolatban, hogy csak általunk biztosított ételt kapjon a gyermek. A kétkedők hajlamosak örökre megjegyezni a ritka alkalmakat, amikor az átlagnál "bátrabbak" (felelőtlenebbek?!) voltunk és szerencsésen megúsztunk egy reakciót.
Végezetül pedig a beszélgetéseink alkalmával ne felejtsük el megemlíteni, hogy jelentős mentális terhet rak a szülők, az egész család vállára egy anafilaxiás allergia a családban. Mielőtt a kételkedők véleményezhetnék ezt a kijelentést is, tegyük hozzá, hogy már hazánkban is folyamatban van egy olyan program kialakítása, melynek fő célja az anafilaxiás allergiás gyermekeket nevelő szülők mentális támogatása. És ez önmagában siker, hiszen azt jelenti, hogy az orvos szakma evidenciaként kezeli, hogy a súlyos allergiákat menedzselő szülők terhei és az anafilaxiás allergia okozta szorongás az átlagnál jóval magasabb szintű az érintetteknél.
Comments