Légy részese egy jó ügynek! Támogasd a munkánkat, hogy még többet tehessük. TOVÁBB »
Kik vagyunk mi?
Szülőtámogatási- és érdekképviseleti civil szervezetként segítséget nyújtani a súlyos, anafilaxia kockázatával járó allergiás embereknek.
Dr. Csáki Csilla allergológus, klinikai immunológus, gyermekgyógyász és 6 érintett szülő azzal a céllal hozta létre az egyesületet, hogy érdekképviseleti lobbival változást érjenek el Magyarországon az anafilaxiás allergiások számára, valamint szülőtámogatási tevékenységgel segítségséget nyújtsanak az érintetteknek.
Miért hoztuk létre az Egyesületet?
2022. januárjában meghalt egy kisfiú, mert bár ismerten mogyoróallergiás volt, mégsem volt nála életmentő injekció, nem volt egyéni sürgősségi terve, valamint a környezete sem volt számára biztonságos.
Ez az eset sajnos nem egyedi. Mivel a súlyos táplálékallergiák gyermekkorban egyre gyakoribbak, ugyanakkor a társadalom, az intézmények nincsenek felkészülve erre a problémára. Ilyen értelemben egy időzített bombán ülünk, hasonló tragikus eset bármikor előfordulhat újra.
Ez a szomorú eset és a tenni akarás hozott össze minket.
Láttuk azt, hogy nagyon nagy szükség lenne arra, hogy sokféle területen induljon el az építkezés. Végiggondoltuk, hogy mi hol látjuk ebben a szerepünket, és arra jutottunk, hogy szeretnénk támaszként, mentorként ott lenni azoknak a családoknak az életében, akik kilépnek úgy az orvosi rendelőből, hogy akkor szembesülnek gyermekük diagnózisával és fel kell építeniük egy új életvitelt. Szeretnénk támogatni az orvosi is munkát azzal, hogy az orvos nyugodt lehessen, hogy amikor kilép tőle a páciens, nem engedi el a kezét. Ki fogja váltani az életmentő autoinjektor receptet, felépít egy allergénminimalizált életet, tudja hova forduljon támogatásért és akár lelki segítségnyújtásban is részesül. Ezzel maga az érintett szülő is egy sorstársi támogató-segítő közösség részévé válhat.
Éppen ezért lett az egyesületünk szlogenje, hogy: Nem vagy egyedül!
Látjuk azt, hogy az érintett családok sajnos így érzik magukat. Egyedül, magányosan. Akiket sajnos sokszor még a rokonok, nagyszülők sem értenek meg.
De feladatunknak tekintjük azt is, hogy azokon a területeken, ahol a szülő problémába, elutasításba, konfliktusba kerül, ott érdekképviseleti erőként változtassunk is azon, hogy milyen szabályozási és társadalmi közegben élünk.
Mindezt úgy képzeljük el, hogy a szakmai-, és a reményeink szerint egyre több civil szervezettel együttműködésben, egymást támogatva haladunk. Minél többen tudunk minél többet tenni a területen, annál gyorsabban halad előre a közös ügyünk. Versenyt az idővel és a tájékozatlansággal futunk, hiszen a cél az, hogy megelőzhessünk egy újabb tragédiát.
