Jól olvastad. Nem tudom, hogy létezik-e ilyen kifejezés, de valaki már használta, így én úgy veszem igen. A diagnózis irigység, vagy ahogyan @olivaval_az_elet Instagram posztjában olvastam először, a diagnózis féltékenység egy meglepő, de kicsit jobban belegondolva létező dolog.
Kezdjük a legelején.
Anafilaxiás allergiás gyermeket nevelő szülőként nem volt közösség, ahol hozzám hasonló problémákkal küzdő szülőkkel tudtam volna kapcsolódni. De az éjszakai Instagram pörgetés közben különböző speciális igényű gyermekek szüleinek oldalai jöttek szembe velem. Ritka és gyakori, genetikai és egyéb típusú betegséggel élő gyermekek szüleink posztjaiban leltem rá először arra a megnyugtató érzésre, amit a sorsközösség ad. Azt éreztem, hogy teljesen mindegy, hogy mi a gyermek diagnózisa. A szülő ugyanazt a poklot járja végig. És a mellékelt ábra alapján mindenki keresi a „faluját”, ahová tartozhat, ahol megértik, ahol tudják miről beszél és nem ő a fekete bárány a fura gyerekkel.
Petra (az anyuka, a fent említett Insta profil mögött) egyszer feltett egy kérdést a követőinek, hogy mi lenne az a betegség, amire szívesen elcserélnénk a jelenlegit. Elsőre nonszensznek tűnhet a kérdés, de nem az. Létezik olyan ember, aki egy diagnózis kézhezvétele után, vagy épp a kézhezvétel előtti pillanatokban ne fohászkodott volna azért, hogy „csak ne ez vagy az álljon a papíron”? Vagy egy nehéz időszak legnehezebb pillanatában ne mondta volna, hogy bárcsak valami kevésbé ritka/komplikált/veszélyes/fájdalmas betegséget rótt volna rá, vagy a gyermekére a sors?
Amikor még nem tudtam mire megy ki Petra kérdése elgondolkodtam én is. Azonnal le is írtam, hogy nem bánom a tojás és földimogyoró allergiát, csak ne lenne anafilaxia súlyosságú.
Amikor a válaszok összesítése után megszületett a posztja, kirajzolódott, hogy a válaszadók vágya vagy a jelenleg diagnózisuk kevésbé súlyos formája vagy egy olyan diagnózis, amiről a legtöbb információ áll rendelkezésre, ahol vannak sorstársak, szociális háló, támogató közeg. Úgy gondolom a vágy mindig az, hogy közelebb érezzük magunkat az átlagoshoz és a diagnózissal rendelkező személy életének menedzselése nem eméssze fel az őt körülvevő személyek életét.
És ez egyféleképpen lehetséges.
Ha a diagnózissal rendelkező személyt ellátók - jelen esetben az anafilaxiás gyermeket nevelő szülők – minden segítséget megkapnak, úgy, mint információ, tudásanyag, támogatás, megfelelő orvosi háttér, elérhető diagnosztikai szolgáltatások és mentális támogatás. Ha ezek legalább nagyrészben teljesülni tudnak, akkor nem kell az energiáik nagy részét a túlélésre elpazarolni. Nem kell összerakni a puzzle-t, hogy hogyan kell együtt élni a kialakult helyzettel. Mert van mankó, iránymutatás, van egy csoport, egy közeg, ahol biztonságos környezetben letehetők vagy megoszthatók a terhek, amik kősziklaként ülnek a friss diagnózissal rendelkező gyermekek szüleinek vállán.
A témáról való hosszas gondolkodás közben arra jutottam, hogy a diagnózis irigységnek van egy másik vetülete is. A pszichológia oldaláról vizsgálva. Ha már képesek vagyunk - kimondva vagy kimondatlanul – alkudozni a gyermekünk diagnózisával kapcsolatban, az azt jelenti, hogy szintet léptünk…mégpedig a veszteség feldolgozásban. Akár elismerjük, akár nem egy anafilaxiás allergiás – vagy bármely életmódot, életminőséget befolyásoló - diagnózist kézhez kapni a gyászfolyamatok beindulásával jár. Az életünk, ahogy eddig ismertük megszűnik létezni. Új alapokra kell helyeznünk azt és ez a legritkább esetben része a terveinknek.
Éppen ezért, ha valaki azon kapja magát, hogy gondolatban a gyermeke egészségi állapotával kapcsolatban alkudozik, ne ijedjen meg. Jól lehet, hogy épp a gyógyulás útjára lépett.
Comments